Jag hade så våldsamma smärtor att jag svimmade och kaskadspydde flera gånger varje månad. Jag spenderade mer tid liggande i fosterställning i soffan än någon annanstans.
Ändå satt jag på flyget till Rumänien och var rädd för att läkarna inte skulle hitta någonting. Att allt bara satt i mitt huvud.
Så mycket kan år av smärta och av att inte bli trodd göra med en människa.
Hade jag inte haft en så envis och klok vän som tjatade på mig att åka till Bukarest under våren 2022 hade jag nog inte ens skrivit de här raderna i dag.
”Inte ekonomiskt försvarbart”
Jag kände hur fel det var med min kropp. Jag vädjade om och om igen till vården att operera mig.
Jag hade så ont att kroppen bokstavligen stängde av. Jag svimmade med tandborsten i munnen, framför mina barn, medan jag klädde på mig och flera gånger inne på akuten, i famnen på en läkare eller i en gynstol.
Men värst var nog när jag svimmade i badrummet, spräckte skallen i badkarskanten och vaknade tio minuter senare i en stor blodpöl.
Vården visste det.
Ändå fick jag alla tänkbara medicinska förklaringar till varför en operation inte var möjlig.
Men till sist erkände han var skon klämde. Det handlade om pengar. Jag var bara ett streck i någons Excelark.
Men jag var påläst och kunde ställa motfrågor. Ett argument i taget ifrågasatte jag hans förklaringar. Man hade ju redan sett vad som hänt mellan operationen hos dem 2016 och den jag gjorde i London 2018 – hur mycket sjukdomen hade hunnit sprida sig trots dubbla hormonbehandlingar.
Han gick så långt att han jämförde en operation med placebo.
Men till sist erkände han var skon klämde.
Det handlade om pengar.
Jag var bara ett streck i någons Excelark.
När den meningen landade i mig var det som att jag inte fick luft.
”Ni tar ifrån mina barn deras mamma”, grät jag i panik. Jag hörde hur obekväm han blev och innan vi la på sa han åt mig att söka en second opinion.
Jag hade flera former av blodbrist och skyhöga inflammationsvärden. Efter mer än ett år av konstant smärta, dygnet runt, började krafterna ta slut.
Jag hade vänt mig till såväl endometriosteamet som gastro i över ett års tid, men precis som under alla år sedan jag insjuknade 2015 kastades jag bara fram och tillbaka.
I min journal står det:
”Patienten tror hon har endometrios på sin tarm, hänvisar till gyn.”
Gyn sa i sin tur att de inte kunde göra något mer och att jag inte ansågs uppfylla kriterierna för NHV, nationell högspecialiserad vård. Jag skulle remitteras tillbaka till primärvården för rehabilitering efter deras ultraljud, som var ”utan anmärkning”.
En second opinion
Fyra månader efter det panikslagna samtalet hade jag startat en insamling och lyckats ta mig till Rumänien och Dr Gabriel Mitroi för en second opinion.
Jag svimmade tre gånger inne i magnetröntgenröret av det lätta trycket över magen.
Sedan ställde jag mig på vågen och höll nästan på att svimma igen.
Jag hade gått ner 14 kilo på tre månader.
Min läkare på vårdcentralen hade under våren kämpat med smärtlindring, näringsdrycker, järndropp och B12-sprutor för att hålla mig på benen. Själv hade jag inte ens reflekterat över hur mycket vikt jag hade tappat.
Jag minns fortfarande blicken från röntgenspecialisten när hon kom in i rummet efteråt.
Jag hade sett den förut.
Bara några månader tidigare hade handkirurgen tittat på mig på precis samma sätt när jag kom in till honom efter en steloperation.
”Du har ont, va?”, hade han sagt innan han vände skärmen mot mig.
Allt hade rasat. Min handled var helt av på flera ställen och skruvar och stift spretade åt alla håll.
Klart jag hade ont.
Men det absurda var att smärtan från den trasiga handleden nästan gav mig en paus från smärtan i bäckenet. Det var som att hjärnan inte klarade av att tolka två så starka smärtsignaler samtidigt.
Nu stod jag i ett annat land och såg samma uttryck i hennes ansikte.
Sedan visade hon mig bilderna.
Fem av mina organ satt fast i varandra. Jag hade adenomyos, djupt infiltrerad endometrios på tunntarmen, ändtarmen och urinblåsan och organ som satt fast i bukväggen.
Endometrios i stadium fyra.
Den svåraste formen.
Beslutet var enkelt och fruktansvärt svårt på samma gång.
Organet som hade gett mig mina tre söner och som varit en del av min bild av att vara kvinna skulle tas ifrån mig. Men samtidigt gav det mig smärtor som närmast kan beskrivas som att föda ut ett klot fullt av taggtråd och knivar.
Jag var bara skinn och ben
Trots att operationen var framgångsrik fortsatte jag gå ner i vikt.
När vågen visade 50,4 kilo var jag bara skinn och ben och så svag att jag knappt kunde ta mig mellan våningarna hemma.
Jag minns att jag sa att jag plötsligt förstod varför människor som var döende inte verkade ha mer panik.
För man orkar inte.
Det fanns liksom ingen kraft kvar till att vara rädd, trots att jag kände hur hårt min kropp kämpade för varje steg jag tog.
”Ingen kommer att ta bort dina äggstockar bara för att du vill det”
2023, bara ett år senare, började jag få enorma smärtor igen.
Jag kände igen känslan direkt. Jag gick till en privat mottagning som hade bra rykte.
Det kändes som att jag flög en meter upp ur gynstolen när hon kom åt min ena äggstock, och jag höll, som så många gånger tidigare, på att svimma när jag reste mig.
Haltande av smärtan gick jag därifrån med ett recept på nya hormoner, trots att det gång på gång fanns dokumenterat att de aldrig hade fungerat för att bromsa sjukdomen hos mig.
Hon kunde konstatera att jag hade en cysta av oklar sort på ena äggstocken, men inget mer.
”Vi kommer inte att ta bort dina äggstockar bara för att du vill det”, minns jag att hon svarade.
Efter ytterligare ett ultraljud kunde man konstatera att endometriosen var tillbaka på båda äggstockarna.
Beslutet att åka tillbaka till Dr Mitroi var inte svårt, även om jag kände mig fullständigt maktlös inför den svenska vården.
I operationsanteckningarna och patologens rapport från Rumänien 2023 står det ”numerous cysts”. Det var så många cystor på vardera äggstocken att de inte ens kunde räknas.
Jag valde att ta bort båda äggstockarna, trots att det innebar att jag skulle kastas rakt in i klimakteriet.
Jag var så desperat efter att få tillbaka mitt liv. Så desperat efter att bli fri från sjukdomen som redan hade förstört nio år av det.
Jag hade inte varit frisk en enda dag sedan min yngsta son föddes.
Och även om operationen var framgångsrik lider jag fortfarande varje dag av de skador som endometriosen orsakat. Jag har dessutom varit tillbaka i Rumänien ytterligare en gång för att försöka åtgärda de omfattande nervskadorna.
Efter den sista operationen fick jag vårdas på IVA i nästan två dygn. Jag hade förlorat mycket blod och nerver hade behövt skäras av och sys ihop igen för att lossas från all ärrvävnad. Smärtan var så svår och blodtrycket så lågt att de fick ge mig fentanyl för att jag skulle stabiliseras.
Att hamna i klimakteriet över en natt har varit en kamp i sig, inte minst innan jag fick adekvat behandling. Men det är en alldeles för lång historia för att berätta här.
Kanske förstår ni ändå hur desperat man måste vara när man frivilligt lägger en halv miljon kronor och tar sig till andra länder bara för att försöka få tillbaka sitt liv.
Endometriosen och alla år jag kastades runt inom sjukvården tog verkligen allt från mig.
Ett förhållande.
Ett stort hus.
Ett framgångsrikt företag.
En sprudlande lycklig tjej som levde sin dröm.
Men framför allt tog den tron på mig själv. Än i dag räcker tanken på att behöva sätta min fot på en gynakut för att ångesten ska slå till.
Och trots all kirurgi, trots att jag tagit bort både livmoder och äggstockar och opererat bort all synlig endometrios, finns det inget botemedel som garanterar att sjukdomen är borta för alltid.
Det som gör så ont är att jag hela tiden visste att något var fel utan att någon lyssnade.
Efter operationerna har jag fått upprättelse av fler läkare här hemma än jag kan räkna. Alla har varit eniga om att operationerna var absolut nödvändiga. Flera har sagt åt mig att anmäla.
Men jag har valt att lägga mina krafter på att försöka ta tillbaka det liv som slets ifrån mig.
Ändå kommer jag nog aldrig ifrån tanken på hur nära det faktiskt var.
För bakom varje beslut om vad som anses ”ekonomiskt försvarbart” finns en människa.
Jag var inte ett streck i ett Excelark.
Jag var mamma till tre barn som bara ville överleva.